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走进80万人的艾滋生活

发布时间: 2013-12-23 15:06:49   作者:admin   来源: 网络
摘要: 走进80万人的艾滋生活

  ——中国艾滋病防治纪实

  《中国经济周刊》记者 李妍|北京报道

  2011年12月1日——第24个世界艾滋病日,北京的大宝和阿莲将结为合法夫妻。这是一场推迟了八年的婚礼。

  2003年,出差在外半年的大宝在同事的怂恿下走进了“红灯区”,一年后,大宝突然腹泻不止、低烧不退,然后被查出感染了艾滋病。当时的大宝26岁,刚刚晋升某汽车品牌华北大区业务部经理,并计划在年底结婚。

  在医生的再三催促下,大宝坦承了一切,并告诉阿莲,她很危险,要去检查。现实是残酷的,阿莲未能幸免。

  “一切都过去了。”阿莲从不谈及往事,她说,要计划当下和未来。

  试完婚纱,阿莲轻挽着大宝,走过满是红丝带的街边宣传栏。大宝说,其实他并不愿意在这个日子结婚,每年这个日子,他都觉得格外的难熬。“铺天盖地的‘艾滋病’让我喘不过气来。”但也只有这个时候,“朋友们”才能聚在一起。“我还是希望热闹些,我能给她的本来就不多。”大宝说。

  为了一年一度的节日联欢,更为了这对恋人的婚礼,数百人正从四面八方汇集而来,一起分享这份幸福和快乐。

  等死

  老莫用魔鬼形容自己,至今,他仍经常梦见用到弯曲的针头和装满血的铁桶。

  1997年,第一道曙光出现——我国最早的艾滋病治疗小组成立。《献血法》颁布,血浆经济得以全面遏制。

  “我们这些朋友,每个人都要先死过,然后才能好好活着。”老莫穿着笔挺的西装,打着红色条纹领带,这是他为了当证婚人特意准备的。

  老莫是圈子里的“老大哥”。1989年,老莫25岁,在河南的一个县城里修摩托车。那一年,血浆经济来袭,老莫嗅到了“卖血致富”的“商机”。“当时觉得卖血一本万利,比干活、读书都来钱。”老莫一天卖三次血,抵得上半个月的工资。

  同年,在云南瑞丽,我国首次集中发现146例艾滋病感染者,都是因吸毒从境外传入。“星星之火可以燎原。”北京地坛医院性病艾滋病治疗科主任赵红心在接受《中国经济周刊》采访时感慨道。从此,艾滋病病毒开始四处流窜,以不可思议的速度蔓延着。

  1994年,老莫和哥哥已经升级为“血头”。“当时谁不卖血就是不务正业,全村男女老少,为了排队卖血大打出手。”也正是那一年,全村都盖上了一砖到顶的大瓦房。

  老莫用魔鬼形容自己,至今,他仍经常梦见用到弯曲的针头和装满血的铁桶。

  临近春节,老莫的哥哥高烧不退,不到一周,就死了。第二年,村里死了13个人,其中包括老莫的妻子和母亲,从此,老莫孤独无依。1996年清明节,跪在坟头的老莫第一次听到了艾滋病这个陌生的名词。

  比病情更可怕的,是“没有活的希望”,老莫回忆说,当时既没有医生也没有药。“‘上面’定期送来一些粮食、日用品、感冒药和痢疾药,司机都不敢下车,让我们自己爬到车斗上搬货。”渐渐地,在河南、云南等地出现了被称为“艾滋病村”的孤岛,老莫每天一动不动地躺在炕上,等死。

  1997年,千里之外的北京终于出现第一道曙光——我国第一家艾滋病治疗小组在地坛医院成立。刚刚从事传染病工作3年的赵红心大夫被调配为小组成员开始参与专项医学研究。同年,《献血法》颁布,血浆经济得以全面遏制。

  1998年,《血液基本标准》、《采供血机构和血液管理办法》和《中国预防与控制艾滋病中长期规划》陆续出台,只是,艾滋病疯狂蔓延的触角已经遍及全国,31个省(区、市)已均有艾滋病疫情报告,河南、河北、湖北等地受血浆经济影响成为重灾区。

  1999年,赵红心大夫所在的地坛医院成立了专门的艾滋病病房,设置了不到10个床铺。“有了收治,才能做项目,研究出治疗办法来。”赵红心大夫回忆说。

  活着

  钱都花完了,也玩累了,还没死,怎么办?罗哥决定好好活下去,他卖了车,借了钱,住进地坛医院。

  2000年春节刚过,北京的专家团就来到艾滋病重灾区,与当地医务人员一道,进村诊疗。专家们手把手教当地医务人员怎么问诊、比较、判断,怎么开药、监控、治疗。

  罗哥是最早一批“不幸中的幸运儿”,接受了地坛医院的救治。

  罗哥当时34岁,上有老下有小,还是一位国企领导。他有一个极为隐蔽且至今不为家人所知的身份——同性恋。

  1998年夏天,在一个阳光充沛的午后,罗哥被宣判了“死刑”。从此,罗哥度日如年,“最痛苦的是不敢睡觉,怕醒不过来了。”

  一个月后,罗哥瘦了五公斤。罗哥决定“豁出去了”,取出所有积蓄,把面包车换成桑塔纳,直接开到了云南。罗哥享受着前所未有的奢侈:五星级宾馆、千元大餐……“直到钱都花完了,也玩累了,还没死,怎么办?”忆当年,罗哥大笑不已,“活着往往比死去更需要勇气。”

  1999年,“等死未遂”的罗哥决定好好活下去,他卖了车,借了钱,住进地坛医院。

  在当时,除了经济负担沉重,每月医药费数千元之外,最让罗哥揪心的事是缺药。为了找药,赵红心大夫一直积极与国外医疗机构联系,希望获得帮助,可是,国外药品引进中国需要拿到批文,获得认证许可,要走的程序非常繁琐,尤其是在艾滋病认知尚且薄弱的彼时,从正规渠道拿药的希望日渐渺茫。

  罗哥的生命日渐微弱。无奈之下,赵红心大夫决定铤而走险,通过私人邮寄的形式,拿到了国外的实验药品。“实在等不了了,不能看着他死吧?”从那时起,罗哥视赵红心大夫为救命恩人。

  老莫也终于等来了生的希望。此时的老莫已经虚弱不堪,全身泛滥的皮炎将他折磨得夜不能寐,更可怕的是,他出现了明显的肺炎症状,时常咳到全身颤抖,喘不过气来。

  2000年春节刚过,北京的专家团就来到艾滋病重灾区,与当地医务人员一道,进村诊疗,老莫三年来罕有地走出了家门,坐在村头的大榕树下。

  赵红心医生将此行形容为赤脚医生的“板凳坐诊”。对面坐着一排患者,专家们手把手教当地医务人员怎么问诊、比较、判断,怎么开药、监控、治疗。条件好时,在村委会问诊,条件差时,就地打坐。

  这场从天而降的甘霖及时地滋润了老莫荒芜已久的生命。老莫的皮炎、肺炎得到了有效治疗,艾滋病病毒也得以控制,最重要的是,“有了求生意志。”老莫开始积极配合治疗,每天跑步。

  关怀

  老莫重新回到了河南,在县城经营着一家小商店,也结交了很多新朋友,没人发觉他有什么不同。

  目前,全国所有的县级以上单位都具有艾滋病诊疗能力,甚至在个别重灾区的村级单位,都配备有专门的医护人员和药品、仪器。

  2002年,轰动全球的“鸡尾酒疗法”终于在中国正式露面,通过专家们的改进,这项昂贵的疗法从每月1万元降至3000元。赵红心大夫介绍说,这是迄今为止全球最有效的艾滋病治疗方法。“虽然价格仍然昂贵,但至少让部分人得到了有效治疗。”

  老莫一度以为,“鸡尾酒疗法”就是用公鸡尾巴泡的药酒。但他也听说,这种药非常贵,“这辈子都吃不起。”希望之后的绝望更让老莫心碎。

  2003年底,春节临近,老莫再次萌发了轻生的念头。“我一个人生活了八年,经常几天都不说一句话,太孤独了。”老莫说,他最大的幸福就是看电视,“听听人说话”。

  陷入焦灼的老莫无意间从电视里看到了温家宝总理与艾滋病患者握手的场景,温总理说,要对艾滋病患者施行“四免一关怀”政策。以后,艾滋病患者的定期检查、治疗药物、并发症诊疗和遗孤上学都可以全部免费了。

  老莫想,“吃鸡尾酒是不是也能免费了?我还能活着?”过了春节,亟不可待的老莫收拾起全部家当,带着仅有的1万元钱直奔北京。

  “四免一关怀”政策彻底改变了成千上万名艾滋病患者的命运,他们摆脱了经济负担的桎梏,得到了有效的治疗,真正获得了生的权利。

  根据中国疾控中心统计的数据,2010年,全国有1871个县开展了抗艾滋病病毒治疗工作,治疗人数达到10万余人。2001—2005年,接受抗病毒治疗者的病死率为24.6/100人年,2006—2010年,这个数字下降了近一半,达到18.1/100人年,接近发达国家有药治疗的死亡率。

  接受治疗半年后,老莫竟然恢复到了66公斤的体重,比入院前增重近10公斤,身体状态几乎与健康人一样。

  老莫重新回到了河南,因为他难以忘怀那里亲切的乡音。他也结交了很多新朋友,在县城经营起了一家小商店,没有人发觉他有什么不同。偶尔有一次,有人提及艾滋病村,老莫打了个冷战。自从2004年初离家起,他就再也没有回去,那里承载了太多不堪的回忆。老莫说,他不想面对。

  每隔三个月,老莫都会来北京一次,做例行检查、拿药。其实,老莫所在的县城就有疾控中心,但老莫从来不去。“县城太小了,你进了那个门,所有人就都知道了。”老莫说,北京的大让他觉得安全。

  2003年起,国家为建立艾滋病防治体系,在全国设立了13个培训点,地坛医院就是其中之一。受过培训的专家们回到各省,再开设培训班,培养基层医护人员。如今,所有的省(区、市)都有定期开设的培训学习班,从业人员已增至近万人,层级体系已基本形成。

  “中国艾滋病防治体系的建设在全球看来都是非常好的。”赵红心大夫说,2003年以后,她再也不用到田间地头诊疗了。“专家只需要做好科研,将最先进的技术一层层传达下去。”

  目前,全国所有的县级以上相关单位都具有艾滋病诊疗能力,甚至在个别重灾区的村级单位,都配备有专门的医护人员和药品、仪器。但赵红心大夫一直很担心,“基层人员的待遇太低,‘蹲点’人员不足。”

  2009年,我国卫生部与联合国(微博)艾滋病专题组合力做了一次全面评估,根据测算,艾滋病感染者超过3000人以上的省份有6个,分别为云南、广西、四川、广东、新疆、河南,其总人数占全国艾滋病感染者人数的74%,其中,河南上蔡、新疆伊宁、四川布拖、四川昭觉、云南瑞丽和云南陇川被列为重点疫情区。

  在重点疫情区,需要有专人负责监管艾滋病感染者的日常治疗情况,但是,由于艾滋病相关药品采取国家统一免费发放的形式,没有利润空间,自行经营的乡间诊所也就没有了“蹲点”的热情。“国家应该给这些诊所发放补助。”赵红心大夫建议说,“没有了‘蹲点’,就没有了控制,疫情扩散起来后果会很严重。”

  歧视

  蔡母心如刀绞:难道下一个歧视和驱逐自己的,会是自己的儿子?

  赵红心大夫百思不得其解:“艾滋病怎么了?怎么就歧视了?温家宝总理都和艾滋病患者握手,一起包饺子吃饭,人们在怕什么?”

  2000年,蔡母因手术输血感染艾滋病。在一个不足500人的小村庄里,这个消息迅速从村头传到了村尾,丈夫立刻提出离婚,抛弃了她和6岁的儿子亮亮,紧接着,村主任前来通知,不许她再到井上打水,村民怕被传染。

  此后三年间,熟络的村民像躲瘟疫一样躲着蔡母,就连她的娘家,也在大年夜不许她进门。三年里的冬天,蔡母的窗户玻璃都是烂的,邻居明确告诉她,不搬走,就永远砸烂她家的玻璃。

  最让蔡母无法忍受的是,刚上小学的亮亮经常回家嚎啕大哭,说别的孩子都叫他“鬼娃”。直到有一天,亮亮被校长送回了家。“别的家长说了,再让他上学,别的孩子就集体退学。”

  2003年,蔡母到市里治病时认识了“爱心家园”的何大姐,这是一个由艾滋病患者自行组织的互帮互助团体。在何大姐的帮助下,蔡母迁至一个小县城,并找到了一份糊纸盒的工作,月收入1500元,亮亮也被送进了附近的小学就读。蔡母说,这是她患病后最安宁的日子。

  没想到,两年后,蔡母在工厂里遇到同乡,艾滋病患者的身份立即暴露,蔡母被开除。亮亮也未能幸免,迅速被老师和同学们孤立。从那时起,亮亮便越来越沉默,越来越易怒。

  万般无奈下,蔡母再次求助,在民间公益组织“中华红丝带”的帮助下,蔡母带着亮亮奔赴北京治病。

  病情好转后,蔡母在北京南四环获得了一份小区保洁员的工作,月收入1800元,亮亮也得以在附近的农民工小学继续就读。

  更让蔡母惊喜的是,按照国家规定——将生活困难的艾滋病病人纳入政府救助范围,蔡母申请到了每年6000元的困难补助,这对经历了太多苦难与波折的母子终于得到了珍贵的经济保障。

  如今,亮亮已经17岁,即将成人,并迎来高考。蔡母已经有五年没有去过亮亮的学校了。曾经有一次下大雨,蔡母去学校接亮亮,亮亮远远地看见妈妈后,立刻扭头跑了。蔡母一路淋着雨回家,感冒激发了艾滋病病毒,住院一个月,亮亮也没有来看。此后,蔡母与亮亮之间,话越来越少。蔡母不明白,自己做错了什么。

  赵红心大夫也一直百思不得其解,“艾滋病怎么了?怎么就歧视了?”艾滋病的全人群感染率仅为0.058%,而且,传播途径仅限于性接触传播、血液传播和母婴传播。“温家宝总理都和艾滋病患者握手,一起包饺子吃饭,人们在怕什么?”罗哥把艾滋病患者形容为一棵树,得了病,免疫力下降,叶子都落了,服药后,叶子照样可以长出来,枝繁叶茂。

  “艾滋病并不会影响患者的最长寿命,也没有什么惊悚的症状,是人们把它想象的太可怕了。”赵红心大夫很心痛,对于艾滋病患者来说,异样的眼神远比病毒更残酷。

  讲述艾滋病患者爱情故事的电影《最爱》曾获得公众的普遍关注,在好奇心的驱使下,罗哥和几个病友相互打气,决定一起看看。影片结尾,形同枯槁的男主角病死在床上,腹部大片腐烂,女主角也死在了床边。“都死了?”罗哥的声音有些颤抖,其他病友沉默,很久,大家都情绪低落。

  在罗哥看来,很多反映艾滋病患者生活的电影、照片、小说,甚至是新闻报道都刻意选取了“最惊悚的部分”。“有的是为了达到视觉冲击和轰动效果,有的是为了引起公众的注意,从而为艾滋病患者争取权益。”罗哥认为,“无论他们的出发点是什么,结果都是伤害。”

  在罗哥看来,他们需要隐私,这能最大限度地保护他们的生活环境,他们更需要客观理性的认知,而不是曲解和误读。2002年,中国疾控中心曾在13个省份做公众抽样调查,结果显示,对于艾滋病的传播和预防的平均知晓率在32.8%~40.3%之间。

  最近,蔡母惊讶地发现,儿子亮亮开始把菜拨到碗里吃,盘子里被蔡母夹过的菜,亮亮绝不再碰。蔡母心如刀绞,难道下一个歧视和驱逐她的,会是自己的儿子?

  寻找

  “我宁愿死,也不能让别人知道。”

  有44万感染者隐匿于人群之中,也许他们自己都不知道,从而将病毒传染给更多的人。

  正午的阳光格外灿烂,在温暖的走廊里,一个房门紧紧掩蔽着,窗帘也严丝合缝,这里住着一位名牌大学的教授,他以旅游为名孤身来此治疗。“我宁愿死,也不能让别人知道。”这是艾滋病感染者的普遍心态。

  “可问题是,他有可能传染给了谁?”赵红心大夫时常陷入矛盾中,一边是保护病人隐私的职业操守,另一边,如果患者缺乏对他人的责任感,病毒就会继续蔓延,置更多人于危险之中。

  “现在最大的难点是,我们的病人在哪里?”赵红心大夫介绍说,由于艾滋病病毒存在5~8年的潜伏期,甚至在3‰的感染者身上,艾滋病病毒终生潜伏而不发作。“没有明显症状,和健康人一模一样。”因此,这个群体格外的隐蔽。“隐蔽的直接弊端就是无法控制、无法治疗。”

  如今,全国疫情仍呈上升趋势,艾滋病感染者人数一直在增加,2007年70万,2009年74万,2010年76万,2011年78万……最可怕的是,其中有56%的感染者还没有被发现,也就是说有44万感染者隐匿于人群之中,也许他们自己都不知道,从而将病毒传染给更多的人。

  “十二五”期间,艾滋病防治工作的重点落在了“五扩大六加强”上,旨在最大限度发现艾滋病病毒感染者,并加强对高危人群的行为干预。

  为了发现病人,我国建立了“疾控中心——社会组织——医疗机构”相互合作的“三位一体”干预工作机制,在妇产科、肛肠科、性病等相关分科门诊形成信息网络,一旦发现疑似病人,就立即与艾滋病科室取得联系。

  截至2010年,艾滋病网络直报信息系统已覆盖所有区县,92%以上区县有病例报告哨点监测系统,现共有监测点1888个,覆盖84万人。

  在血浆经济时代过去后,吸毒人群和性工作者成为艾滋病感染的高危群体,为了及时保护和救助他们,国家花费了大量人力、物力为他们免费发放针具、安全套和药品。截至2010年,我国已开设美沙酮门诊701家,覆盖 29.5万吸毒人群,据测算,一年减少新感染3700人。覆盖性工作者48.2万,安全套使用率维持在80%以上。

  相较于对这两个群体的有效干预,MSM(男男性行为)人群成为最大的漏洞和难点。目前,MSM的干预覆盖率仅为28.5%,在2011年最新统计数据中,同性性传播(主要是MSM)的感染者人数占到17.4%,比2009年上升了2.7%,成为增长速度最快的传播途径。性行为混乱使得这个群体成为艾滋病感染最高危人群。

  据研究估测,我国男性同性恋者约为1500万,与全人群感染率0.058%相比,这一人群的感染率在10%以上,在部分城市,这个数字曾高达25%。而且,最新的趋势是其中的老年人和青少年学生所占比例在逐年升高。

  “老年人增多主要缘于很多人认为年事已高,如果潜伏期在10年左右,也该寿终正寝了,反而无所顾忌。”最让赵红心大夫痛心的是很多年轻男孩加入了MONEY BOY(指向同性提供有偿性服务的男性)的行列。

  2008年3月,卫生部曾专门下发《男男性行为人群艾滋病综合防治试点工作方案》,以加强安全套推广使用、同伴教育、性病诊疗、感染者随访和关怀等综合干预措施。但由于这个人群最为隐蔽,且对“外来者”极为敏感,MSM干预举步维艰。

  新生

  大宝和阿莲都在按时服药,准备迎接全新的小生命。

  客厅的一角放着一架崭新的星海钢琴,这是阿莲的父母送给一对新人的礼物,阿莲的妈妈说,他们气过、怨过、恨过、骂过,甚至不惜把阿莲锁在房间里长达一个月,但他们最终选择了成全。“阿莲能原谅,能接受,我也只能祝福他们。”

  下午6点,阿莲和大宝到楼下散步,刚刚放学的孩子们抡着书包飞奔着、打闹着,阿莲看着愣了神,大宝一把揽过她来,说:“赶紧养得白白胖胖的,给我生个宝贝女儿。”阿莲一下就笑出声来,说:“像你那么淘?”

  随着科学技术的进步,艾滋病患者生育健康的婴儿已经成为可能,仅在地坛医院,就已经有100多个成功先例,其中还包括双胞胎、龙凤胎。赵红心大夫介绍说,根据2010年的数据,艾滋病孕产妇所生婴儿的艾滋病感染率已经下降至7.9%。

  为了这个最幸福的心愿,大宝和阿莲都在按时服药,积极锻炼身体,保持健康规律的生活习惯,准备迎接全新的小生命。 (文中艾滋病患者皆为化名)

  专访中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友

  男同性性途径传播,上升速度最快

  《中国经济周刊》:有消息称,未来十年,艾滋病疫情将全面扩张,这个消息准确吗?

  吴尊友:这个消息是不准确的。首先,全国艾滋病疫情确实呈上升趋势,估计截至2011年,我国艾滋病感染者总人数在78万左右,基本是每年增加2万人的速度。但是新发感染人数一直控制在较低水平,2007年5万,2009年4.8万,2011年4.8万,全人群感染率为0.058%,仍属于低流行国家。

  《中国经济周刊》:1995年,我国进入艾滋病广泛流行期,按照艾滋病病毒潜伏5~10年计算,现在是否已进入了集中发病期?

  吴尊友:我国艾滋病既往感染者已陆续进入发病期。2008年,我国艾滋病人数为14509例,其中由既往报告感染者发展而来的占26.5%。到了2010年,我国艾滋病人数增加到34188 例,翻了一倍多,其中由既往报告感染者发展而来的占53.6%,也涨了一倍。

  死亡人数增加也是受集中发病期的影响,2008年,我国报告艾滋病相关死亡人数为9748例,到了2010年,这个数字也涨了近一倍,为18987例。

  《中国经济周刊》:我国艾滋病疫情呈现出哪些新特点?

  吴尊友:其实,前面的两个问题就已经是新特点了。第三个新特点是经性途径、特别是男性同性性途径传播上升速度明显,使防治形势更加复杂、严峻。2011年,经性途径传播的感染者和病人占到63.9%,其中,经男性同性性途径传播的感染者和病人占到17.4%,上升速度最快。今年,中国有4.8万新发感染者,其中经性途径传播的占81.6%,经男性同性性途径传播的占29.4%,尤其是50岁以上人群和青年学生感染者数在不断增加。

  另外,我国局部地区和特定人群疫情严重。目前,全国累计报告感染者和病人数在5000人以下的省份有12个,占全国感染者和病人估计总数的4.8%。超过5万人的省份有5个,分别是云南、广西、河南、四川和新疆,占全国感染者和病人估计总数的60%以上。

  《中国经济周刊》:我国在艾滋病防治工作上投入如何?目前,艾滋病防治工作面临哪些难点?

  吴尊友:随着国家对艾滋病防治工作的日渐重视,投入经费越来越多。2008年,中央转地方的专项经费为9.5亿元,2010年就增加到16亿元,地方财政投入也在增加,同时,国际合作项目经费也在增加,通过对资源的整合利用,艾滋病防治效果也会越加明显。

  另外,我们进一步完善了艾滋病检测网络,加强对高危人群的干预,加大艾滋病的宣传教育都取得了阶段性的成果。

  当然,难点也很多,比如集中发病期的到来导致需要治疗和发生耐药的病人越来越多,压力更大了;高危行为仍然广泛存在,并且随着人口的流动,防治难度越来越大;最重要的还是社会歧视依然严重,易感染人群不愿接受检测,控制和治疗都比较麻烦。

  《中国经济周刊》:我国艾滋病防治工作未来的目标是什么?

  吴尊友: 我们希望到2015年力争将艾滋病病毒感染人数控制在120万人左右,新发感染数较2010年下降25%,病死率较2010年下降30%,这也是“十二五”规划定出的目标。当然,我们的长期目标是向零艾滋迈进,这也是今年第24个世界艾滋病日的宣传主题。

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